Ma vie ...

Je suis née un vendredi 19 novembre 1976 dans un foyer aimant, mon papa avait créer sa propre entreprise et maman l'aidait en tant que secrétaire, j'étais une enfant desirée, mais mes parents ont eu bcp de difficultés à m'avoir. Maman a fait qques fausses couches avant de pouvoir dire on va enfin pouvoir l'attendre sereinement mais grâce à une piqûre dont je ne connais pas l'exacte définition, j'ai pu pointer le bout de mon nez et faire le bonheur de mon papa et de ma maman ... à cette époque là ... Mais il y avait néanmoins un coin d'ombre au tableau, mes parents l'ont dit aux médecins qui m'ont fait naître aux sages-femmes etc mais cela ne les a pas inquiétés outre mesure, selon mon papa j'avais des membres bizarre,  comme si jétais désarticulée, ils pouvaient se plier de façon anormale ( par ex j'arrivais a toucher avec le bout de mon gros orteil, mon fémur très facilement ) mais les médecins ont bien rigolés en disant que tous les parents trouve à leurs enfants tous les défaut du monde que cela pouvait être normal. Alors mon père n'a pas insisté.

Ma mère a eu qques problèmes pour m'allaiter, alors on m'a donné très tôt du lait non maternel. Puis une seconde difficulté est venue se greffer à ma vie après quelques mois, à la maison maman a eu l'ordre du pédiatre d'augmenter mes biberons, ce que maman s'est empressée de faire, mais lorsqu'elle me donnait à manger, elle avait l'impression qu'elle devait me réveiller sans cesse. Un bébé pleure lorsqu'il a faim, mais moi non.... Et je vomissais ensuite tout ce qu'elle m'avait fait boire, donc j'ai commencé à perdre bcp de poids pour un bébé qui à la base était né avec un poids normal 3,200kg je suis donc très vite redescendue en un poids totalement anormal.... Les médecins disaient qu'il fallait continuer ainsi... mais mes parents ont décidé d'écouter leur bébé (moi;-) alors ils ne m'ont donné à manger que lorsque je réclamais, donc que je pleurais et là mon poids est remonté en flèche a la normale .... Ensuite de cela tout avait l'air plus ou moins normal,  donc j'ai grandi et vers l'âge de 2 ans et demi, maman avait vraiment encore l'impression d'un problème au niveau de mon dos...

 Elle en a reparlé au généraliste plusieurs fois et il a enfin pris en considération ce qu'elle a dit... Il a donc constaté une tortion au niveau de ma colonne, après avoir fait une radiographie de mon dos, alors il décida de m'envoyer à l'Hôpital Orthopédique de Lausanne en Suisse pour aller voir à cette époque là un spécialiste le Dr (...) un medecin très dur et très froid, un glaçon dans un uniforme blanc. ;) Après qques investigations et avoir passé dans des colloques terribles ou 15 médecins vous regardent comme une bête curieuse de la tête aux pieds, on m'a diagnostiqué au bout de qques mois un syndrôme de Marfan donc obligation de porter un milwakee, sorte de corset qui vous tiens du haut de la nuque au bas des hanches, autant dire un vrai cauchemar surtout l'été !!

 Bref me voilà à 3 ans diagnostiquée "Marfan" et je tiens a préciser ici que ni mon père ni ma mère n'ont cette maladie ou aucune maladie génétique ... soi disant ce serait un gène qui a muté avant ma naissance ..... sans même avoir eu le temps de comprendre on m'a posé CE diagnostique sur le dos ... mais c'est bien car aujourd'hui il sera enfin possible de me le prouver, alors nous verrons bien,  mais à cet âge là on s'en fiche ... C'est comme ça ... et j'étais en plus de cela une petite fille vivace et hyperactive ce qui rendait parfois fou mon père déjà stressé par son travail et je n'avais pas encore vraiment conscience de ma "maladie", d'ailleurs jusqu'a mes 10 ans j'étais dans ma tête comme les autres petites filles de mon âge et quel bonheur :)

Le Dr (...) m'a autorisée à mettre un plus petit corset vers l'age de 8 ans, c'est à dire que je n'étais plus bloquée jusqu'à la nuque, une petite libération pour moi !! Et la vie continuait ainsi jusqu'à l'adolescence. La période révolte vers mes 13 ans ... j'avais décidé d' enlever de temps en temps ce satané corset qui me faisait transpirer et sentir mauvais, en plus de ça l'époque où on commence à s'intéresser aux garçons ... Pas jojo à vrai dire, c'est là que je me suis réveillée sur la nature humaine et que je me suis rendue compte, si t'es pas comme les autres, t'assume, pas le choix... tu assumes les moqueries et les méchancetés ... À partir de là j'ai pleuré tout mon saoûl... C'était tellement difficile... En plus ma scoliose s'empirais vu que je ne portais presque plus mon corset... C'était une grosse catastrophe ... En plus de cela mes parents changeaient ... (ou alors c'était peut-être moi qui les voyait avec mes yeux de "grande" ). Bref à 15 ans le Dr Dutoit qui avait repris mon dossier à l'hôpital orthopédique de Lausanne a dit à mes parents qu'en sortant de l'école, il était impératif que je me fasse opérer du dos. Ce que j'ai fait sans broncher, dans mon coeur de petite fille encore naïve je pensais que j'aurais un dos tout neuf avec une belle cambrure de jeune fille de mon âge etc.. etc...

À partir de là mon cauchemar à vraiment commencé ! Donc je finis l'école avec succès, diplôme en main puis je me consacre 1 année sabbatique pour me refaire une santé et surtout pour me faire opérer du dos biscornu que j'avais, déviation donc au maximum,  le Dr avait peur d'une rupture de la colonne vértèbrale, j'étais à pratiquement 60 degrès de déviation si mes souvenirs sont bons. Donc le but était de simplement mettre des tiges de Harrington, soi-disant en Titanium incassable, pour faire en sorte que ma colonne ne se dévie pas plus. Longue opération mais me voilà toute fraichement opérée, approximativement a ce moment là de la 5D à la 5L tout s'est bien passé mais à partir de là j'ai appris à souffrir, vraiment, parceque cela s'apprends la souffrance ... Donc je suis rentrée à la maison et commencé ma convalescence [ mais ce n'était vraiment pas comme aujourd'hui, j'ai fait de la physio et hop retours a la casa :)]le dr m'avais dit plus besoin de porter de corsets wow j'avais vraiment l'impression de sortir de prison,  j'étais quand même contente d'avoir passé cette épreuve et à ce moment là, je regardais l'avenir, car je voulais travailler en agence de voyage pour pouvoir sortir de chez moi, de mon pays, voir le monde et je me disais que ce serais un bon plan pour partir dans un pays plus clément ( chaud) pour mon dos. Mais cela ne s'est pas tout à fait passé comme cela... 
Qques jours après être rentrée, je me mets devant la TV comme a l'habitude et au moment de me relever je sens comme un déflagration dans mon dos c'était horrible bref retour à l'hopital, radiographies et conclusion: réopération prévue, les barres incassables ce sont cassées... et quelles douleurs ... 

Le médecin avait là decidé de me bloquer le sacrum en plus, ce qu'il n'avait pas fait lors de la première opération et évidemment, il était prévu de mettre des renfors pour éviter que la même experiance ne se reproduise une deuxième fois. Alors retours à la case départ et réopération planifiée lors du retour de vacances de mon bon Dr Dutoit ( oui pk lui contrairement au Dr (...), je l'ai bcp aimé, presque comme on aime son papa ) 

Alors voilà, réopération et cette fois mon bon vieux corset ( a qui je devais manquer férocement ) est réapparu dans ma vie mais pour une courte durée, alors je m'y suis faite ... Cette fois ci, j'ai appris a muscler mes cuisseaux pour ne plus mettre la traction sur mon grand dos. Bon, souffrances terribles morfine, Ponstan Tramal et Sintrom. Là j'ai découvert la déprime sans raison apparente, pour moi c'était dû aux médicaments, pour mon docteur à une dépression post opératoire alors je n' ai pas insisté mais dès l'arrêt des medicaments je me sentais mieux, je l'ai répeté plusieurs fois mais à voir ce que je disais n'était pas réellement important ...
Bref j'ai commencé mon apprentissage dans une agence de voyage (avec 3 mois de stage au préalable ) et j'allais m'éclater dans ce que je faisais, je travaillais au comptoir pratiquement dès le début et quelle joie de pouvoir vendre du rêve aux gens, j'avais vraiment trouvé ce que je voulais faire dans ma vie, je ne voyageais pas trop encore, pas trop les moyens on n'avait pas encore droit aux voyages d'études en apprentissage, mais je m'en fichais, je faisais quelque chose que j'aimais et je ne pensais plus à mon dos enfin plus trop, en plus je passais mon permis de conduire j'allais devenir une grande ... Quelle joie, quelle liberté je ressentais lorsqu'une ombre au tableau est apparue, un après-midi lorsque je me suis mise au volant de ma voiture après qques temps de permis j'ai voulu me parquer et j'ai ressenti un craquement inhabituel dans mon dos ....

Le cauchemar recommençait, on m'a refait passé des radios et les barres s'était refendues au milieu du dos ... J'étais en fin de 1 ère année d'apprentissage et il fallait que je repasse à la casserole pour la 3ème fois, mais avais-je le choix ? Cette fois-ci, le Dr Dutoit voulait me réopérer depuis le côté, il disait que la syphose était telle que ce serait nécessaire de me bloquer la colonne en m'installant une barre lateralement... Wow et rebelotte resouffrances en plus de cela je me disais qu'il fallait recommencer les medicaments donc redéprimes en perspectives ... Et incompréhension des medecins de nouveau, oui pk les medecins quoiqu'on en dise ils écoutent aussi ce qu'ils veulent bien entendre ( ça c'est dit ! ) donc réopération en été 1994 si mes souvenirs sont bons pdt les vacances des cours d'apprentissage puisque j'étais tjrs en apprentissage. Resouffrances terribles et redéprimes dès le commencement, Tramal, Morfine, Ponstan et Sintrom, on m'avait donc replaçé une barre sur le côté,  j'ai fait ma réeduc et recommencé mon apprentissage et bien évidemment les medecins ne m'ont tjrs pas entendue pour les medicaments. En plus de ça a chaque opérations j'avais de plus en plus d'acné... c'était terriblement hideux... Déjà qu'avant j'en avais qques uns mais ces opérations ne m'ont vraiment pas rendue la vie facile à tout point de vue. Mais cela ne m'avais pas empêchée de connaitre un copain qui deviendra mon premier chéri sérieux, j'étais toute amoureuse ! Au bout d'un an nous avions décidé qu'il viendrais habiter chez moi, mais on n'a pas fait long ensemble à vrai dire 1 an et 3 mois habité ensemble, je suis qqun qui ne se laisse pas marcher sur les pieds si facilement et un jour un accrochage a eu lieu et avec un peu de violence, il m'a poussée contre un mur de la cuisine et j'ai senti comme un nouveau craquement. Lui est reparti définitivement chez Môman (entre nous soi-dit sa maman je l'aimais énormément ainsi que son papa, j'avais trouvé une famille dans laquelle j'aurais voulu grandir et malgré ce qui s'était passé entre lui et moi cela n'entamait en rien la profonde admiration que j'avais pour eux) bref rebelotte pour une 4 ème opération et la séparation de mon couple. L'opération consistait à remettre des renforts sur mes barres en titanium incassables ;) remédication de Tramal, Ponstan et Sintrom. la vie devenait de plus en plus difficile mais je m'accrochais toujours.

Alors je commençais ma 3ème année d'apprentissage après une énième opération du dos et cette fois-ci, j'étais vraiment pas très bien psychologiquement, mais je m'accrochais toujours comme une lionne, ma fierté me disais de ne pas abandonner! Et ceci sera la dernière mesavanture pour mon dos eh oui pk qu'il y en a une dernière, je décida un week end d'hiver de monter dans une station de neige appelé Château d'Oex en Suisse donc proche de chez moi, à cette époque de l'année il y avait une grande manifestation qui se produisait avec des Mogolfières et j'avais une amie de cours qui me proposa de monter dormir chez elle et de faire un week end là bas. Nous avions fait la fête toute la nuit et nous avions décidé de rentrer vers les 4h30 du matin, bien sûre le sol était gelé et n'ayant pas de bonnes chaussures pour la neige, j'ai glissé et suis tombé les fesses et sur un sol glaçé.... Vous devinez la suite ? Mais je vais quand même vous la raconter, je me suis recassée ces foutues barres incassables encore une fois et cette dernière fois le docteur decida de m'enlever le maximum pour que je n'aie plus de mésaventures mais il m'en laissa quand même une partie, donc je ne pus finir en entier mon apprentissage mais je terminais néanmoins mes cours jusqu'a la fin pour ne pas manquer mes examens de fin d'apprentissage, je loupais juste le travail à l'agence. Mais je finis mon qpprentissage avec succès heureusement qu'il me restait cette satisfaction là. Et comme à l'habitude je dus reprendre ces médicaments avec les mêmes effets secondaires, déprimes à n'en plus finir mais innaction des médecins, j'avais vraiment l'impression que le fait que j'émette l'hypothèse que leur médicaments me poussait vers le bas, les dérangeaient alors là j'ai abandonné tout espoir et prié Dieu pour qu'il ne m'arrive définitivement plus rien....

Puis j'avais entendu parler d'un remède miracle  ( ... ) pour l'acné, le Roaccutane plus connu aussi sous le nom d'isotrétinoine... Au début de l'année 1996. Quel pied quand on a le visage et le cou couvert de boutons disgracieux, et que cela disparait en qques semaines de prise de cette médication, en plus de cela ça marchait du tonnerre tous mes boutons disparaissaient en pratiquement 15 jours, bref le miracle... Enfin c'est ce que je croyais les effets secondaire étaient tout de même impressionnants, j'avais l'impression que mon corps devenait tout sec, j'avais la bouche sèche, la peau sèche, j'avais l'impression que tout mon corps se déshydratait ( donc lorsque je dis tout je parle même de mes tissus intérieurs, et je me rendais compte au bout de qques semaines que j'avais les mêmes déprimes qui revenaient lors de mes opérations mais en bien pire, j'ai tout de suite fait le rapprochement dans mon esprit mais je l'ai gardé pour moi, le fait de ne plus avoir de boutons était bien plus important à mes yeux, j'osais de nouveau m'exterioriser, sortir avec les copines, faire la fête et être plus ou moins heureuse. Petite précision que j'estime nécessaire, à chaque arrêt du Roaccutane l'acné revenait donc je recommençais un traitement... J'ai pris ce Roacc durant des années, jusqu'a ma rupture d'anévrisme que je raconterai plus tard et qui pour moi ( j'en avais la certitude )  l'anévrisme que j'ai subit à mes 24 ans en octobre 1999 n'était pas étrangère à cette prise longue durée du Roacc. J'avais pris contact avec une journaliste qui avait fait une émission sur le Roacc (isotrétinoïne), j'ai d'ailleurs fait partie de l'association qu'avait créée Mr Weick Heinz pour son fils Mauro qui avait mis fin à ces jours suite à la prise de Roaccutane en 1979

Il se passa 4 ans ou je vivotais un peu pour dire, je n'avais pas retrouvé de travail et à vrai dire pas vraiment cherché, plus mes déprimes dues au traitement Roacc, j'étais définitivement aux sociaux et je m' étais faite une raison. Donc pour éviter la déprime je sortais pas mal. Rien d'autre à faire, j'aurais pu commencer des études à cette époque là mais personne ne m'y a poussée et l'AI ne nous le permet pas et ou aurais-je trouvé l'argent et plus assez de force pour me pousser donc je restais dans mon insatisfaction personelle sans trop me poser de questions... Je partis en Angleterre tout de même parcequ' il fallait que je continue encore, j'étais tellement jeune, je n'avais que 24 ans aussi, lorsque je reçu mes rétroactifs de la part de l'A.I ( Assurance Invalidité) et après avoir remboursé avec cet argent resté, les services sociaux, il me restait un petit peu pour pouvoir avoir un projet, comme mon rêve avait tjrs été de retravailler dans le domaine du tourisme, je me décida à partir en angleterre parfaire mon anglais, oui le mieux quand on veux travailller dans le tourisme c'est de connaitre bien l'anglais, en plus de ça, la perspective de m'évader, me plaisait beaucoup, donc je partis dans une famille aimant les animaux, dans cet exemple ci des chats et je fis mes 3 mois dans le sud ouest de l'Angleterre à Kingsgate dans le Kent. C'était comme si on m'avait donné l'autorisation de pouvoir vivre, c'était génial et cette famille je l'aimais bcp en plus, David and Marilyn et les 3 chats Remy, Lily and Coco. Donc je précise aussi qu'à cette époque là j'étais toujours sous Isotrétinoïne ( Roacc). J'avais de fortes déprimes, mais passagères donc je ne m'inquiétait pas plus que ça. Et je partis avec mon traitement en poche vu que mes boutons se faisaient oublier, je fis mes 3 mois là bas de Janvier 1999 à Mars 1999 et reçu un diplôme dont j'étais très fière ^*^ mais dommage, je commençais à bien parler l'anglais et à penser aussi en anglais mais bon plus de sous donc retours à la maison avec une belle expériance dans mon coeur, l'angleterre m'est tjrs très chère, j'y retournerai un jour ... Dommage que je n'aie pas trouvé de chéri là bas car j'y serais restée, cela aurait été bien différent, en plus de ça, j'habitais au bord de la plage et avec ce froid c'était un sentiment nouveau qui m'avait envahie lors de mon séjour. Je connaissais d'habitude la plage avec la chaleur de l'Espagne.

Alors me voilà en avril 1999 de retour en Suisse, toujours sans travail, donc pour m'évader, je sors très souvent, trop souvent pour mon état de santé mais en fait je n'ai tjrs pas conscience réellement du fait que je sois plus fragile que les autres avec mon Marfan, alors je ne me donnais aucune limite, c'est à dire je sortais pour éviter de laisser grandir à l'interieur de moi cette souffrance psychologique ce noir que je ressentais de plus en plus fort. Cependant vers Juin 1999 je ressens des poings douloureux dans ma poitrine et j'attrapais souvent des bronchites et mal à la gorge puis mon médecin en écoutant par hasard le bruit de mon coeur à cause de mon Marfan décela un bruit anormal, connaissant ma maladie et le risque d'un anévrysme de l'aorte, il me fait tout de suite faire un examen plus approfondi dans une clinique spécialisée à Lausanne, et le verdicte est dur pour moi... J'ai un début de dissection aortique et il faudrait prévoir une opération pour renforcer mon aorte car il n'est pas trop tard mais il faut agir vite. Prise un peu de panique je vais voir un autre cardiologue qui me dit exactement la même chose... J'en profite encore pour leur dire que cela ne vient pas de mon Marfan mais peut-être de la prise du Roaccutane (isotrétinoïne) que je prends tjrs à ce moment là, mais il est vrai que ce n'était pas le moment de mettre cela en avant vu que mon aorte était en train de se disséquer. Marre de ne pas être écoutée par ces foutus médecins, à cet instant là je me disais que l'instruction et l'intelligence étaient deux états bien différents, je les trouvais tous tellement aveugles et cupides, ces médecins, ils ne voyaient pas ce que j'avais, je les detestais de me prendre pour une tocque ( idiote ) et finalement j'ai eu une très vive douleur dans la poitrine et mon bras en  faisant du fitness, on m'a amenée à l'hopital le plus proche qui était le Samaritain de Vevey, et j'ai été transferée en urgence au CHUV de Lausanne ou j'ai été opérée par les Dr Fischer et Von Segesser qui étaient chirurgiens à cette époque là au CHUV, c'était le 18 octobre 1999. J'allais 1 mois plus tard avoir 23 ans... Et subir le plus long combat contre le silence...Aujourd'hui je suis moins virulente dans ce que je pense, mais mon avis n'a pas changé, si je n'avais pas pris ce médicament ( Roaccutane ) je n'aurais peut-être pas eu mon anévrysme à  23 ans mais bien plus tard mais maintenant, je me suis résolue à rester dans cette faille de laquelle je ne trouverais jamais de sortie, parceque je pense toujours que mon anévrysme aurait pu se passer à un âge bien plus avancé que mes 23 ans si je n'avais pas pris cet Isotrétinoïne et en fait je me suis rendue compte que de combattre la médecine c'était comme vouloir essayer de casser à mains nues la muraille de Chine. Trouverais-je un jour ce médecin qui n'aura pas seulement l'instruction des livres mais aussi l'intelligence de l'âme pour trouver la faille qui se trouve dans mon problème de santé et diagnostique ... Je pense tjrs que mon diagnostique fait lors de mes 3 ans n'a pas été complet, je pense toujours avoir un problème qui est lié a ce que détruit l'Isotrétinoïne lors de la prise de ce médicament mais maintenant mon combat est de m'aider à continuer ma route dans la paix.

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